【21期生】もね

【現在までの活動・芸歴、アピールポイント】

私はもともと、日常生活に不自由のない状態から、
少しずつ体調を崩し、杖、そして車椅子へと、
できることが変化していく過程を経験してきました。

寝たきりの時期もあり、
その時々によって、できること・できないこと、
そして必要な支援が大きく変わることを、身をもって知りました。

“できること・できないこと”は人それぞれ違い、
健康な人もそうでない人も、得意・不得意があります。
そしてそれは、その時の状態によっても変わっていくものだと感じています。

だからこそ、誰もが状況に合わせて、
自分らしい形を選ぶことができる社会であってほしいと考えています。

選択肢を広げるだけでなく、
新しい選択肢を生み出すきっかけとなれる存在になりたい。

そして、「自分で選び、生きること」の大切さを、
さまざまな形で発信していきたいと考えています。

【活動していくにあたり、社会にどのような影響を与えたいですか？】

私は、エーラス・ダンロス症候群の診断がつくまでに、11年という長い時間を要しました。

その間、症状が理解されず、孤独の中で自分を見失いそうになる経験をしてきました。
さらに、いくつもの難病と診断される中で、
治療の選択肢や情報の少なさに直面し、病気と向き合い続ける難しさを強く感じてきました。

だからこそ、同じように苦しむ人がひとりでも減るよう、
病気の情報を集め、共有し、理解を広げるための啓蒙活動に取り組んでいきたいと考えています。

そして、様々な病気や障害と向き合いながら生きている人たちと、
さまざまな形で一緒に歩んでいける存在でありたいです。

病気を患いながら生きるということは、消して簡単なことではありません。
ただ、”生きる”ということそのものが、果てしなく難しく感じたりします。
でも、ひとりじゃない、と思えることで、乗り越えられる困難も、感じられる幸せも増えると信じています。

嬉しい時は一緒に喜び、
悲しい時は励まし、
寂しい時はそばにいる。
そんなふうに、誰かの時間に寄り添える存在でありたいと思っています。

明日が来るのが怖い夜も、
それでも明日に手を伸ばそうとする朝も、
同じ時間を生きるひとりとして、そっと寄り添い続けたい。

“自分のペースで自分らしく生きること”
“病気になっても自分の人生を諦めなくてもいいこと”
少しでも前を向けるきっかけを届けられる存在になりたいです。

どんな人にとっても、生きやすく、心地よい社会になることを願って。
私自身の生き方や言葉で、そのきっかけを届けていけたらいいなと思っています。